Mange grønlandske familier kæmper med at håndtere atopisk eksem hos deres børn. Et igangværende kandidatprojekt undersøger nu forældrenes oplevelser med behandlingen og mødet med sundhedsvæsenet.
FAKTA OM ATOPISK DERMATITIS
-Atopisk dermatitis er en kronisk hudsygdom, der påvirker mange børn i Grønland. I folkemunde kaldes sygdommen ofte for ”børneeksem”.
-Ifølge et studie har hvert tredje barn med inuitherkomst under syv år atopisk dermatitis.
-Behandlingen fra sundhedsvæsenet er typisk en kombination af fedtcremer, patientundervisning, hormoncremer og antibiotika, hvis der opstår infektion i såret.
-Det er forældrene eller de primære omsorgspersoner, der står for at udføre behandlingen i hjemmet.
Kilde: Anna Andersson “Prevalence and risk factors for atopic dermatitis in Greenlandic children” (2023)
- For et år siden arbejdede jeg som sygeplejerske på Dronning Ingrids Hospital i Nuuk. Her lagde jeg mærke til, at mange børn havde atopisk eksem, ofte kaldet ’børneeksem’, og jeg blev opmærksom på, at det er en udfordring, som mange grønlandske familier står overfor, skriver Mathilde Torp Schou, kandidatstuderende i International Community Health ved Universitetet i Oslo i Arctic Hub.
Hun havde læst artikler på Sermitsiaq om, at flere grønlandske familier er rejst til Danmark for behandling. Familierne gjorde dette, fordi de oplevede utilstrækkelig hjælp fra det grønlandske sundhedsvæsen.
- Det fik mig til at undre mig over, hvordan en hudlidelse kan tvinge forældre til at flyve langt for at finde den nødvendige støtte. Jeg spurgte også mig selv, hvordan atopisk eksem håndteres i Grønland, og hvordan forældre oplever den behandling og støtte, de får fra sundhedsvæsnet.
Derfor bestemte hun sig for, at hun i sit kandidatspeciale ville undersøge håndteringen af atopisk eksem hos børn i Grønland, som hun nu er i gang med.
At forstå forældrenes perspektiv
Mathilde Torp Schous formål med undersøgelsen er at forstå, hvordan forældre oplever behandlingen og deres møde med sundhedsvæsenet.
- Jeg vil nemlig gerne finde ud af, hvordan sundhedsvæsenet i fremtiden kan støtte familierne bedre. Derfor er jeg i gang med at lave interviews med forældre for at få indsigt i deres perspektiver på sygdommen og adgangen til sundhedsvæsnet.
- Interviewene har været åbne og undersøgende, så jeg kan forstå, hvad der fylder for forældrene, og hvad de synes er vigtigt. Derudover foretager jeg feltarbejde i hudklinikken i Dronning Ingrids Sundhedscenter, hvor jeg har uformelle samtaler med personalet og forældre til børn med eksem.
Forældrene står for behandlingen, så vi bliver nødt til at forstå det, de forstår
Flere af de forældre, hun har talt med, beskriver, hvordan eksemet kan påvirke hele familiens hverdag.
- Nogle oplever, at eksemen kan være mere alvorligt, end de først havde antaget, da den ikke kun påvirker barnets hud, men også deres søvn og sociale liv.
- Det kan ske, at omverdenen møder disse forældre med kommentarer som “det er bare eksem”. Men flere forældre fortæller, at de sammen med deres børn er vågne flere timer hver nat for at sikre, at deres barn ikke klør sig til blods. I perioder holder nogle forældre også deres børn hjemme fra børnehave eller vuggestue og undgår sociale aktiviteter, fordi deres børn kan reagere på bestemte stimuli.
Finder råd om traditionelle metoder
Mathilde Torp Schou mener, at det er vigtigt at undersøge forældrenes forståelse af årsagerne til atopisk eksem i Grønland. Især fordi sundhedsvæsenet er bygget op omkring danske værdier og med primært dansk sundhedspersonale, hvor den vestlige biomedicinske tilgang til sundhed dominerer.
- Et udgangspunkt for mit studie har været at se på, hvordan forskellige former for opfattelser af medicin og sygdomme spiller sammen i det grønlandske samfund.
- Mange familier finder råd om behandlinger gennem nære relationer og sociale medier. I forsøget på at finde den løsning, der virker bedst for deres barn, er en del forældre nemlig åbne for at kombinere den biomedicinsk behandling med traditionelle metoder.
Et eksempel er den grønlandske urtemedicin, hvor ingredienser som Qajaasat, som er grønlandsk post, Tupaarnat, som er grønlandsk timian og Kakillarnaq, som er grønlandsk ene, ofte nævnes som supplementer til behandlingen.
- Når jeg besøger forældre til interviews, viser de mig ofte en række forskellige cremer og produkter – både biomedicinske og traditionelle – som de har fået anbefalet af enten sundhedsvæsnet, nære relationer eller sociale medier, skriver Mathilde Torp Schou på Arctic Hubs hjemmeside.
Betydningen af sundhedsvæsnet struktur
Et andet vigtigt aspekt, hun undersøger, er de strukturelle rammer, som forældre og sundhedspersonale arbejder indenfor. Grønlands store geografiske afstande og manglen på fast sundhedspersonale og specialister kan skabe udfordringer med kontinuiteten i behandlingen. Både i Nuuk og på kysten.
Lange ventetider og skiftende læger kan gøre det svært for forældre at få den nødvendige viden og støtte.
- Forældre har fortalt mig om oplevelsen af at møde nye læger og sygeplejersker ved hver konsultation, hvilket kan skabe frustration og usikkerhed omkring deres barns behandlingsforløb. Da atopisk eksem er en kronisk hudsygdom, kan familier ofte have behov for løbende støtte og vejledning, især ved forværringer eller infektioner. Nogle forældre oplever, at de skal starte ’forfra’ ved hvert lægebesøg, fordi den nye læge eller sygeplejerske ikke har set deres barn før, skriver Mathilde Torp Schou.