Chefredaktøren anbefaler: Hyper-allergi udfordrer familie

Ti måneder gammel dreng fra Nuuk har været gennem hårde prøvelser i flere måneder på grund af hudsygdom. Diagnosen blev først stillet på for nyligt. Forældrene overvejer at klage til Patientklagenævnet over behandlingen i Grønland.

Tugdluartok’ og hans forældre Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen har fået mere vished om deres søns hudsygdom. Samtidig overvejer parret en klage til Patientnævnet over behandlingen i Grønland.

- Det var godt vi tog til Danmark med vores barn, fortæller forældreparret Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen, der kort tid før påske tog ned til Danmark med deres ti måneder gamle søn Tugdluartok’.

Chefredaktøren anbefaler​

Denne artikel er hentet fra avisen AG og udvalgt af chefredaktør Christian Schultz-Lorentzen.

Du får dermed som netlæser adgang til en avisartikel, der normalt koster penge. Vi håber, at artiklen kan illustrere, at aviserne er andet og mere end nyheder, der typisk ender som citathistorier på gratismedierne. Avisernes store kvalitet beror også på dybde og baggrund og ikke mindst velskrevne personhistorier.

Håber du bliver inspireret til at tegne et prøveabonnement, så du bliver bedre klædt på til at følge samfundsudviklingen.

Få et tilbud på avisen - ring 38 39 40 eller mail adm@sermitsiaq.ag

Forhistorien har de tidligere fortalt til AG’s læsere. Sundhedsvæsenet i Grønland har i flere måneder forsøgt at finde årsag til deres søns hudsygdom, der har givet massivt søvnunderskud for både forældre og barnet. Drengen kunne ikke kurreres for sin hudsygdom og turen gik derfor Til Danmark . Forværring af hans tilstand umiddelbart efter ankomsten til København gjorde, at der blev brug for yderst professionel behandling.

Indlagt i isolation

- Vores søn fik igen væske med blære i sin eksem på ansigtet dagen før, vi skulle tage af sted og var dårligt tilpas. Vi forsøgte forgæves at ringe børneambulatoriet op, men uden held. Han var stadig dårlig, da vi ankom til Kangerlussuaq, og vi var ikke trygge ved at skulle flyve fire timer. Men vi valgte alligevel at tage med flyveren til København, fortæller Lena Broberg og Kunuuteraq Isaksen.

Tingene tog fart, da de tog ind til Rigshospitalet dagen efter ankomsten.

- Vores søn blev indlagt i isolation og blev hurtigt sat i behandling. Selvom det kan virke voldsomt med isolationsindlæggelse, så var vi trygge hele tiden og følte, at vores søn var i gode hænder. Hans situation blev kontrolleret hele tiden. Lægen fortalte, at vi ikke kunne være et bedre sted, mens vores søn havde det så dårligt, fortæller Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen.

Drengens proteinindhold i kroppen var meget reduceret. Det betød, at kroppen ikke kunne skille sig af med væske. Kroppen svulmede op, og drengen var heller ikke i stand til at tisse.

Kan stort set ikke tåle noget

Medicinsk behandling gav hurtigt synlige resultater. Væske-blærene forsvandt fra Tugdluartok’s ansigt og eksemen blev markant mindre synlig. Men billetterne var købt med bestemt hjemrejsedato til påskelørdag.

- Hans eksem kom straks igen, da vi kom tilbage til Nuuk. Og hvad der var endnu værre, så kunne ansatte på Dronning Ingrids Hospital ikke finde blodprøver, der blev taget for over to måneder siden, som skulle bruges til at undersøge, om han havde allergi. Det var meget skuffende at opleve ovenpå alt det, vi har været igennem, fortæller Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen.

Svært at behandle

Tilbud om forskellige former for behandling af hudsygdomme kan ikke betragtes som forsøg. Det fastslår medlem af Naalakkersuisut for sundhed, sociale anliggender og justitsområdet Martha Abelsen i et svar til medlem af Inatsisartut Laura Táunâjik’s paragraf 37 spørgsmål.

Laura Táunâjik har spurgt til om der er brug for henvisning til hudspecialister, når sundhedscentre ikke kan behandle hudsygdomme. Hun skriver indvidere i sine begrundelser af patienter føler sig som forsøgsdyr, når der bliver forskellige former for behandling.

- Hudsygdomme kan være vanskelige at behandle og er ofte livsvarige. Den enkelte patient kan derfor opleve at blive tilbudt forskellige former for behandling, fordi det kan være svært at forudsige, hvilken behandling der er den bedste, skriver Martha Abelsen og tilføjer at patienter skal informeres grundigt for at undgå at de føler sig som forsøgsdyr.

Der er nu blevet taget nye blodprøver for allergi, og svaret giver endnu flere spørgsmål.

- Blodprøverne viser at vores dreng er hyperallergiker. Det vil sige, at han stort set ikke kan tåle noget – lige fra en lang række madvarer til husstøv. Han må ikke være blandt andre børn på grund af hans lave immunforsvar, der gør at han ofte får infektioner i sine kradsesår. Jeg har søgt ny sygemelding, fordi jeg skal passe vores søn hjemme. Nu bliver der en lavet henvisning til Rigshospitalet. Vi har igen mange ubesvarede spørgsmål om, hvordan vi skal klare hverdagen med et barn med allergi over for stort set alt, siger Lena Broberg.

Håb om bedre tider

Nu venter de på at henvisningen til Rigshospitalet går igennem. Men alene diagnosen med multiallergi rejser mange spørgsmål.

- Vi ved nu, at vi skal være meget kreative i vores madlavning. Vores dreng har allergi over for nødder, fisk, skalddyr, mælk og laktose for at nævne et par eksempler. Vi har også fået en del henvendelser fra folk, der har oplevet noget lignende. De kommer med forslag til allergivenlige retter, siger Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen.

Forældrene håber, at måneders uvished om deres drengs hudsygdom nærmer sin afslutning.

- Vi er utilfredse med, at vores dreng ikke har fået henvisning til specialister på Rigshospitalet tidligere. Lægerne kunne jo ikke stille en diagnose i lang tid. Nu undersøger vi muligheden for at klage til patientklagenævnet. Forløbet har kort sagt ikke været godt – især for vores dreng, slutter Lena Broberg og Kunuuteeraq Isaksen.

Køb avisen AG her:

Powered by Labrador CMS