Kræftramt: Jeg vil leve!

'Kære læger og sygeplejersker og personale på sygehusene, der er mange af jer, der gør et godt stykke arbejde, men I er under pres. Når man er under pres, kan det være svært at lave tiltag, der forbedrer vilkårene for både ansatte og ikke mindst patienterne. Fortsæt jeres gode arbejde, vi har hårdt brug for jer. Men husk at give plads til forbedringer. Selv små forbedringer kan betyde meget for os patienter.

Kære politikere, I må ikke spare på området. Ikke før der er kommet styr på området. Man kan spare penge ved effektivisering. Men hvis I fjerner pengene, inden effektiviseringen er sket, vil I stille os borgere meget dårligere.'

Sådan skriver Betina Kristiansen i et åbent brev til politikere og sundhedspersonalet i Grønland:

- Dette er både en klage, et nødråb og mit forsøg på at gøre en forskel for andre der kommer i samme situation. Jeg hedder Betina Kristiansen, jeg bor i Ilulissat sammen med min familie.

Sådan begynder Betina Kristiansen sin henvendelse til redaktionen. Det er en tre siders fortælling om hendes sygdomsforløb, der tager sin begyndelse i maj 2011, hvor hun får konstateret kræft i sit ene bryst.

- Min datter var et halvt år, og jeg ammede hende stadig. Brystet skulle opereres væk i Nuuk, undersøges og herefter fik jeg tilbudt et behandlingsforløb med kemo, stråler og hormonpiller, fortæller Betina Kristiansen.

Kemobehandlingen foregik i Nuuk, og den var hård, skriver Betina Kristiansen.

- Men i de bedre dage får man kræfter til at kæmpe videre, og når man vil leve, vil man jo ikke takke nej til behandlingen.

Strålebehandlingen foregik i Danmark, hvor hun var alene af sted i halvanden måned. Den behandling afsluttede hun i december 2011. Derefter skulle hun påbegynde en femårig hormonpille-kur.

- Jeg er meget taknemmelig for, at jeg blev behandlet. Personalet på Sana er dygtigt, og man er tryg ved dem. Det samme er tilfældet i Danmark. Men da jeg fik meddelelse om, at kræften var væk, blev jeg overladt til mig selv. Mere eller mindre.

Tilfældigt
Betina Kristiansen fortæller, at hun eksempelvis manglede retningslinjer for, hvornår hun kunne begynde på sit arbejde igen. Hun forklarer, at det var individuelt. Det betød, at hun startede alt for hurtigt med at komme tilbage på sit job. Desuden undrede hun sig over et kontrolforløb, der var mere eller mindre tilfældigt.

- Jeg bestilte selv den første tid. Og ved kontrollerne blev jeg altid mødt af en ny læge, som ikke havde specialer i kræftsygdomme. Der blev følt på området, hvor brystet var fjernet, og jeg blev spurgt, hvordan jeg havde det. Og ofte fik jeg følelsen af, at lægen ikke var forberedt, og at jeg indirekte blev spurgt: “hvad laver du her?”. Jeg følte mig overflødig, og til sidst gad jeg ikke bestille tid til mine kontroller længere. Det måtte de selv finde ud af. Jeg var aldrig rigtig tryg ved, at jeg ikke fik noget ordentlig kontrol, i form af en scanning mv.

Tilbagefald
Men i januar 2013 måtte hun imidlertid igen tage kontakt med lægen. Hun følte sig træt. Meldingen lød på, at det var reaktioner af kræftbehandlingen. Hun blev deltidssygemeldt, og i marts fik hun smerter i den ene lunge:

- “Du er bare øm, sådan har jeg det også engang imellem” eller “Det må være dit arvæv” eller “Det må være forbrændingen fra strålerne”. Smerterne var så slemme, at smertestillende ikke kunne tage dem, siger Betina Kristiansen, der bliver sendt til Nuuk 5. juni.

- Endelig blev jeg hørt! Der blev jeg blev scannet og skulle til lægesamtale dagen efter. Det viste sig, at min brystkræft havde spredt sig til mine lunger og lever. Min verden blev i disse sekunder meget lille. Jeg fik et brev om behandlingen, hvor i der stod:

“De har netop afsluttet en række undersøgelser, der har vist, at De har fået tilbagefald af brystkræftsygdommen. Vi vil derfor foreslå Dem behandling med kemoterapi i form af Xeloda, hvorved sygdommen kan holdes i ro, eller bringes til at forsvinde for en periode”. Herefter var der information om bivirkninger mm.

Alarmklokker
Betina Kristensen fortæller, at brevets indhold havde form som et standardbrev, uden håb om at blive rask.

- Det føltes, som om jeg havde fået en dødsdom! Lægerne forklarede, at det var jo fordi, man ikke kan love noget, men at målet var at gøre mig rask. Man er meget sårbar, når man står i en livstruende sygdom og sådan et brev nærer frygten.

- Nu er jeg hjemme igen. Jeg bruger kemopiller, smertestillende og piller mod angst. Min hverdag er så god, som det nu er muligt i min situation, siger Betina Kristiansen, der undrer sig over, at hun ikke har fået tilbudt en scanning noget før.

Betina Kristiansen mener, at alarmklokkerne hos sundhedspersonalet burde have ringet meget tidligere, fordi hun tidligere har haft kræft. En scanning tidligere i forløbet ville have betydet indflydelse på hendes livskvalitet.

- Hvis jeg havde fået den scanning i tide, ville kræften nok ikke have spredt sig til min lever også? Jeg kunne måske have undgået smerterne? Jeg kan tænke positivt langt de fleste dage, men jeg har også dage hvor tvivlen og angsten kan komme og fylde kroppen med panik. Tro mig når jeg siger, at du ved ikke hvad ægte panik er, før du har prøvet det.

Plads til forbedringer
Ud fra Betina Kristiansens oplevelser kommer hun med forslag til forbedringer i alle de led, hun har oplevet sundhedsvæsenet.

- Informationen til kræftpatienterne kan være bedre. Hvad kan man kan forvente af bivirkninger, og hvad der kan gøres ved det. Lav Patientinformationen om vedr. Xeloda, så der er plads til håb! Det kan formuleres uden at man lover for meget!, synes Betina Kristiansen, der også kritiserer samarbejdet mellem sygehus og Sana:

- Et eksempel er, at portørerne vidste ikke, at de skulle hente mig, så jeg måtte selv ringe til kontoret. Portørerne burde selv kontakte kontoret. Et andet eksempel er informationerne på patienthjemmet i Danmark. Jeg viste ikke, at man boede to i værelserne. Jeg blev ret forskrækket over det, også fordi vedkommende, som jeg skulle bo i værelse med var i gang med kemoterapi. Jeg havde lige overstået min og kunne ikke rumme at komme så tæt på een der var i gang med det.

Betina Kristiansen kritiserer ligeledes over, at man skal to til fire timer for at komme ind til en læge, ligesom de skiftende læger er et problem:

- Om muligt så vælg danske læger. Selvom jeg taler dansk har jeg været til at par læger jeg knap kunne forstå fordi deres danske sprog var så ringe. Og de havde svært ved at forså mig.

Desuden mener Betina Kristiansen, at arbejdsgiver bør have en personalepolitik om, hvordan virksomheden og kolleger kan/skal agere, når en medarbejder kommer ud for en kritisk sygdom:

- Tag samtaler med medarbejderen, og overvej på forhånd hvordan denne samtale skal foregå. Tag opfølgende samtaler. Jeg kan godt forstå at det kan være svært at håndtere, men hvis der er retningslinjer vil det jo allerede der gøre det nemmere. Derudover kan arbejdsgivere forsikre deres ansatte mod sygdom. Personalepleje er ofte meget forsømt. Dette kan gøre en forskel for din medarbejder, opfordrer Betina Kristiansen.